2023
二月
14
【公教新闻】|关注患罕见疾病的患者
为受罕见疾病影响的人及家庭提供更高质量和更具包容性的医疗服务，发扬“共享”和“促进公共利益”的价值。
据梵蒂冈新闻网英语部门报道，昨日（2月13日），教宗方济各在梵蒂冈接见了来自“意大利罕见疾病联合会”(UNIAMO)代表团的成员。该联合会是一个由150多个协会组成的非营利性联盟，旨在通过建立网络，共同努力改善罕见病患者的生活，支持他们的家庭，并倡导他们的权利。
在讲话中，教宗强调了该联合会工作的价值观，首先是“共享价值”，即联合经验、力量和希望。对此，教宗指出，为那些受到罕见疾病影响的人及其家人来说，“共享’是必要的。因为这会将他们的需求诉诸于一个团体。该团体也帮助面临相同问题的人彼此认识，能共同了解症状、治疗方法和治疗中心。慢慢地，“共享”便发展成为一种选择。因为人们会意识到“共享”有助于为当下的困难提供实际解决方案。另外，人们也会因此发现人际关系中的乐趣，以及与能够帮助共同分担困难处境中的人所建立的新友谊带来的好处。
该联合会中的第二个基本价值是“促进公共利益”。为此，它可以特别在国家级别和地区级别上提高医疗服务的质量。事实上，良好的管理也取决于团体的贡献。因为团体在具体的问题上需要对那些可能被忽视和被边缘化的人有必要的了解和关注。这不是一个只关注某一特定人群利益的问题，而是为了不使任何人被排除在医疗服务之外，不使任何人受到歧视或不公平对待。其实，此价值也应推及到科学研究领域。
教宗进一步指出，诸如联合会一样的团体，通过聆听许多无法表达自己意见的人的声音，不仅给予了社会支持，而且还通过专业知识，尤其是通过与有同一愿景的人之间的合作，为公共利益做出了突出贡献。在与各机构的互动中，每个人不单单索取，还要给予他人，就是知识、人际关系。最重要的是，如果本着服务的精神，每个人都可以为公共利益奉献力量。最后，教宗鼓励该意大利团体能继续履行其承诺，并祈求圣母陪伴每一个受罕见疾病影响的人和家庭。
